Após uma batalha judicial que durou meses, o pequeno Augusto Castilho Lopes, de Novo Itacolomi (PR), conseguiu ter acesso ao Zolgensma, medicamento de dose única considerado o mais caro do mundo, que custa mais de R$ 6 milhões atualmente. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o bebê de 10 meses conseguiu o tratamento por meio de uma decisão judicial, após seus pais Talison Rafael Lopes e Pamela Camila Castilho Lopes, entrarem com um processo contra a União. O bebê recebeu o medicamento na sexta-feira (12), em Curitiba.Segundo o pai, Augusto foi diagnóstico com AME aos 4 meses, por meio do teste da bochechinha, solicitado pela pediatra que notou pouca força nas pernas e moleza atípica. “A partir deste sintoma a pediatra pediu para fazer o teste do pezinho ampliado, porém não estávamos encontrando esse teste, então ela mudou e nos pediu o teste da bochechinha. O resultado saiu em 13 de março que acusou a AME no Augusto. E esse dia ficamos desesperados sem chão”, relembra Talison.A família buscou ajuda e encontrou uma especialista em neuropediatria indicada por uma moradora de Apucarana, que tem uma filha com a mesma doença. Em consulta, a médica explicou o funcionamento da AME no organismo e indicou o Zolgensma como o tratamento mais eficaz. Contudo, devido ao alto valor. A única forma de conseguir o medicamento, segundo a especialista, era por meio de um processo judicial contra a União, para que o Ministério da Saúde o disponibilizasse. O processo foi iniciado em 3 de abril de 2025 e, após cinco meses, o bebê Augusto finalmente recebeu o medicamento. “O dia 12 de setembro foi um dos dias mais felizes de nossas vidas”, ressalta, Talison.Agora, a expectativa é que o Zolgensma traga uma evolução significativa para Augusto. Antes do tratamento, o bebê utilizava o Risdiplam, um medicamento de alto custo fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) que, embora contribuísse para a recuperação de movimentos e força muscular, promovia uma evolução lenta.“Ele não consegue erguer as perninhas contra a gravidade, apenas recuperou um pouco deste movimento que havia perdido, o tronco e cabeça não estavam se sustentando sozinhos, hoje ele já consegue sustentar, mas ainda não consegue ficar sentado sozinho, apenas com apoio”, conta. Informações tn on line
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